« il est capricieux », « il ne veut pas communiquer », « il est dans son monde », « il fait exprès de ne pas comprendre », « il faudrait l’élever cet enfant ! » « il est ingérable, il n’a pas sa place ici » « ah, non on ne peut pas faire ça, faites un effort… »…
Quand le handicap est invisible, le risque de la double peine n’est pas bien loin.
Ainsi, souvent le bon timing du diagnostic, n’est pas au rendez-vous. Quand il est invisible, le handicap est moins repérable. « Vous vous inquiétez pour rien, laissez-le grandir… » Un retard de diagnostic, c’est priver l’enfant et ses parents du soutien et des interventions nécessaires à une meilleure trajectoire de vie.
Professionnels de la petite enfance, écoutez les parents, soutenez les dans leurs recherches, n’interprétez pas trop vite !
La vie sociale, la scolarisation, le travail, mais aussi les services dédiés à l’accompagnement du handicap, sont semés d’embûches, car le handicap invisible est pluriel et nécessite d’être compris dans sa grande diversité pour agir avec intelligence.
Un énorme travail sur l’accessibilité est en cours en France. Si les handicaps visibles physiquement sont mieux compris du grand public, tout reste à faire pour que soient mieux pris en compte les handicaps invisibles.
Repérer et informer : Connaître et comprendre son handicap invisible est pour la personne et son entourage, vital. Cela permet de se « mettre debout », d’avoir les mots pour le dire, d’accéder aux nécessaires compensations en temps utile et de pouvoir les partager avec leurs entourages familial, social et professionnel.
Combattre les préjugés : Quand il est invisible, le handicap n’en n’est pas moins sensible, mais il laisse un goût de bizarrerie et rend mal à l’aise, nos concitoyens. Ils ne voient pas, alors ils ne comprennent pas et interprètent mal. Comme les rampes sont nécessaires aux fauteuils roulants, pour bien vivre avec leur handicap, les handicaps invisibles ont besoin que l’environnement, les attitudes des gens, s’adaptent à leurs difficultés. Professionnels et familles concernés doivent s’allier pour co-construire les réponses que légitimement, tous se posent
Ne pas oublier : Quand il est invisible, le handicap se fait oublier. Et très vite les interprétations, les « à peu près », reprennent le dessus. Si vous êtes en fauteuil roulant vous prenez toujours les rampes, alors ayons l’élégance de donner des rampes aux handicaps invisibles et de ne pas leur enlever au milieu du chemin.
Construire une société inclusive pour tous c’est faire l’effort de rendre possible l’interaction entre la personne, quel que soit son handicap et tous ses environnements de vie. Construire une société inclusive, c’est écouter sans préjugés, ni tabous, l’expérience vécue des personnes handicapées invisibles, afin qu’elles deviennent visibles, non pour les stigmatiser, mais pour construire avec elles et autour d’elles les environnements qui leur permettent d’exister.
Handicap invisibles : autisme sans déficience intellectuelle sévère, tous les dys, déficience intellectuelle légère, certaines maladies rares, épilepsie, handicaps psychiques, quelques déficiences visuelles légères, mais aussi tous les handicaps acoustiques, sourds, malentendants…
Sophie Biette,