L’épilepsie est une maladie fréquente dont l’expression varie selon les individus.
Très méconnue, elle suscite beaucoup de représentations, de craintes et peut générer de grandes difficultés pour la participation sociale ou pour accéder à des modalités d’accompagnement adaptées et sécurisées. Outre les crises, les troubles associés et les risques vitaux parfois encourus, l’épilepsie peut générer une forte souffrance psychique en raison de l’imprévisibilité, de l’évolutivité propre à la maladie et de la discrimination que les personnes atteintes subissent.
La communauté de pratique Épilepsies et Handicap s'adresse à eux, aux personnes et à leurs aidant qui ont besoin de :
■ se sentir soutenu, compris, moins seuls et confiants dans leurs choix ;
■ mutualiser, partager l’information sur l’épilepsie avec les familles et de disposer d’outils et de méthodes ;
■ disposer de formations ciblées et de bases documentaires complètes ;
■ savoir agir concrètement pour dédramatiser et trouver la bonne posture.
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La communauté est ouverte à tous ceux qui partagent un intérêt commun pour l’amélioration de la qualité de vie et des modalités d’accompagnement des personnes épileptiques. Elle est fondée sur la reconnaissance, la valorisation et le partage des savoir-faire et expérience de chacun des membres.
Les principaux objectifs de la communauté :
■ soutenir les pratiques d’accompagnement les plus adaptées,
■ oeuvrer pour la mise en relation, l’accompagnement et la formation des professionnels et des personnes ou aidants,
■ agir pour l’inclusion (accès à la scolarité, à l’emploi, aux loisirs…) et contre la stigmatisation et la discrimination.
Pour ceux qui n'auraient pas pu assister à cette conférence du 5 mars concernant l'épilepsie